Mucoviscidose P---- de maladie

[thérèse]

bonsoir les filles bonsoir à tous merci pour votre patience voila plus d' une semaine que je ne pouvais pas me connecter sur la route pour arriver à Eugénie les Bains ou nous faisons la cure et arriver au camping le gérant a changé d"opérateur et dans la journée impossible de se connecter ce soir il y a plus personne sur les ordi puisque une soirée basque est repas sont en train de se déroulés et comme les moyens sont limités et bien moi je suis sur mon clavier youpi !!!

je voulais surtout vous parlez de Romain ce jeune homme de Pertuis de 26 ans est actuellement en fin de vie et se
bas contre la Mucoviscidose en attente d' une greffe s"il vous plait parler autour de vous de cette saleté de maladie il y a encore plein de Grégory Lemarchal demander à tous de donner leur corps à la science merci pour eux .

Estimation de vie : Noël

[ladyblack]

je comprends très bien ce que tu dis ainsi que la nécessité de donner son corps à la science pour faire avancer les choses.

Cependant ma tante est décédée en juin, elle a donné son corps à la science............

c'est très dur pour ceux qui restent : pas de cérémonie, pas d'enterrement, pas de fleurs.......juste des messes (quand on est croyant), aucune matérialisation de son "départ", j'ai pu lui dire longuement au revoir puisque je suis restée coincée chez elle à cause des grèves SNCF mais je n'arrive pas à croire qu'elle est "partie".........

ps : c'était juste mon ressenti à ce sujet

[DOMINETTE]

je sais que cette p..............de maladie n'est pad "rigolote" j'ai un petit patient que j'ai commencé de perfuser sur un cathéter intra cardiaque à l'âge de deux ans ; il a aujourd'hui 9 ans et n'est pas trop mal . mais on ne fait pas trop de projet avec lui............c'est dur nous faisons au jour le jour..............

[many]

C'est très dur et frustrant de ne pouvoir rien faire mais l espoir qu un jour on arrive à faire quelque chose nous fait avancer

[acm6]

espérons qu'ils trouvent rapidement pour cette maladie mais aussi pour toutes les autres qui nous enlèvent les gens qu'on aime

[feecRochette]

c'est pas son corps à la science qu'il faut donner , il faut autoriser le prelevement d'organe de ton vivant pour que si tu meurs d'accident jeune et en bonne santé on puisse prelever coeur foie reins poumons pour qu'ils puissent etre reimplantés .... la famille recupere le reste du corps ensuite
le don à la science c'est pour dissection et recherche , là tout est donné , ça tu peux le faire quelque soit ton age

en revanche pour le don d'organe c'est l'autorisation pour vos enfants mineurs qu'il faut donner quand tout va bien parceque malheureusement s'il arrive quelquechose faut demander la signature à des parents démolis par le deuil et c'est pas facile et ça prend du temps et il faut pas en perdre (du temps)

lorsque j'ai eu mon pneumothorax , j'ai rencontré dans le service à la salle d'attente de la radio des jeunes qui vivaient ce calvaire , comme je discute avec tout le monde j'ai recueilli un peu leurs ressentis , de toutes façons même avec la greffe ils ne vivent pas completement normalement et l'epee de Damoclès reste presente c'est juse un confort et un sursis suplementaire

bon courage à ce jeune garçon

[thérèse]

Merci à vous toutes et en particulier à Féecrochette qui a très bien expliqué ce que je n' ai pas su faire Merci

[Glemar]

c'est vraiment triste cette maladie :( je ne connaissais pas avant Gregory lemarchal (don't mon pseudo parceque je suis fan)..

[Momo7]

saleté de maladie, c'est valable pour toutes les maladies, encore plus difficile quand c'est des jeunes
nous on a notre carte de dons d'organes dans notre portefeuille

[jocelyne]

C'est une triste maladie quand je travaillais à l'hôpital le mardi était la visite de tous ces enfants qu'on voyait au fur et à mesure qu'ils grandissaient comment ils se dégradaient c'est vraiment une horrible maladie et pour préparer les consultations j'avais un grand chariot car les dossiers sont trés volumineux en général malheureusement ils deviennent pas trés vieux